Prima conferinta nationala a bolilor rare, 2 martie 2013, Bucuresti

CUI NE ADRESAM?

Manifestarea stiintifica se adreseaza specialistilor din cele mai diverse domenii ale asistentei medicale si sociale: geneticieni, pediatri, medici de laborator, obstetricieni, endocrinologi, oncologi, hematologi, neurologi, gastroenterologi, diabetologi, dermatologi, medici de familie, psihiatri, specialisti in sanatate publica, psihologi, logopezi, kinetoterapeuti, asistenti sociali, psihopedagogi, reprezentanti ai asociatiilor de pacienti cu boli rare, organizatii nonprofit de binefacere, etc.

CONFERENTIARI INVITATI:
Prof.dr. Margrit Serban – U.M.F. „Victor Babes”-Timisoara, membru al Academiei de stiinte Medicale din Romania, Presedinte fondator al Asociatiei Nationale de Hemofilie;
Prof. dr. Maria Stamatin – Prorector, U.M.F. „Grigore T. Popa”-Iasi;
Prof. dr. Doina Azoicai – Decan, U.M.F. „Grigore T. Popa”-Iasi;
Prof.dr. Maria Puiu – Presedinte S.R.G.M., U.M.F. „Victor Babes” Timisoara;
Prof.dr. Ana Maria Vladareanu – Presedinte Comisia de Boli Rare din cadrul MS, Vicepresedinte al Societatii Romane de Hemostaza si Tromboza, U.M.F. „Carol Davila” Bucuresti;
Dna. Dorica Dan – Presedinte A.N.B.R. din Romania, Presedinte A.P.W. Romania, Consultant al Comisiei Europene pentru implementare EUROPLAN;
Dr. Anca Lupu- Presedinta Comisiei de Hematologie;
Conf.dr. Eusebiu Vlad Gorduza – Vicepresedinte S.R.G.M., U.M.F. „Grigore T. Popa” – Iasi;
Conf.dr. Daniel Coriu – Director Centrul de Hematologie si Transplant Medular, U.M.F. „Carol Davila” Bucuresti;
Conf.dr. Corin Badiu – Vicepresedinte al Societatii Romane de Neuropsiho-endocrinologie, U.M.F. „Carol Davila” Bucuresti;
Conf.dr. Dumitru Moldovan – Coordonator Reteaua Romana de Angioedem Ereditar, U.M.F.Targu Mures;
Conf.dr. Cristina Rusu – Vicepresedinte S.R.G.M., Coordonator Romania pentru Orphanet, U.M.F. „Grigore T. Popa” Iasi;
Conf.dr. Beatrice Ioan – U.M.F. „Grigore T. Popa” Iasi.

TEMATICA PREZENTATA

Implicatii genetice in bolile rare:

• Genetica clinica si dismorfologie.
• Citogenetica clinica.
• Defecte de dezvoltare si sindroame malformative.
• Genetica reproducerii.
• Genetica pre si perinatala.
• Genetica endocrinologica.
• Genetica cancerului. Onco-hematologie.
• Genetica psihiatrica. Neurogenetica.

Posibilitati terapeutice – medicamentele orfane.

Aspecte etice si sociale in bolile rare.

Varia.

Bolile rare, de la rezolutii si recomandari europene la masuri si strategii concrete

• Planul National de Boli Rare;
• Servicii Sociale Specializate in Bolile Rare;
• Centrele de Expertiza si Retelele de Referinta;
• Politici europene pentru managementul bolilor rare si medicamentelor orfane.

Servicii pentru pacientii cu boli rare: nevoi, sustenabilitate si abordare:

• Epidemiologie si servicii de sanatate;
• Accesibilitatea la diagnostic si tratament.

Advocacy& Comunicare:

• Advocacy la nivel European;
• Comunitatea de boli rare (asociatii de parinti);
• Forumuri internationale de sprijin pentru pacientii cu boli rare;
• Bloguri, website-uri.

Termenul limita pentru trimiterea rezumatelor este 4 februarie 2013.

Rezumatele vor fi evaluate de Comitetul stiintific, iar rezultatul evaluarii va fi transmis prin e-mail pana la 15 februarie 2013. Comitetul stiintific isi rezerva dreptul de a accepta sau respinge lucrarile propuse si de a le selecta pe cele acceptate in vederea prezentarii sub forma de comunicare orala sau poster.

PUBLICAREA LUCRARILOR IN EXTENSO

Autorii care doresc sa publice lucrari in extenso trebuie sa trimita articolele pana pe data de 25 februarie 2013, pe adresa: [email protected]. Vor exista doua optiuni de publicare, post-conferinta, in reviste cotate ISI si B+: Revista Romana de Bioetica si Revista Medico-chirurgicala.

TAXA DE PARTICIPARE

Toate platile privind inregistrarea participantilor si/sau a cazarilor vor fi efectuate fie prin transfer bancar sau prin utilizarea unui card de credit. Nu se accepta plata prin mandat postal. Plata cu numerar poate fi efectuata numai pentru inscrierile la fata locului.

Taxa de participare se achita in contul: RO72RNCB0205044851440001, deschis la BCR WTC, Bucuresti.

Va rugam se precizati pe documentul de plata mentiunea: „pentru Conferinta Boli rare 2013„.

*Pentru participantii care se inscriu dupa 4 februarie 2013 nu este asigurata mapa de conferinta

**Membri SRGM sunt considerati persoanele care fac dovada achitarii cotizatiei de membru pana la data de 4 februarie 2013.

Taxa de participare include: participarea la manifestarile stiintifice, mapa de conferinta, program social (pauzele de cafea, masa de pranz, cocktail-party), certificatul de participare cu punctele EMC emis de CMR. Inregistrarea la Conferinta este valida odata cu primirea dovezii efectuarii platii (copie a viramentului bancar) la adresa de e-mail: [email protected].

Persoana de contact:
Nume: Silvana Oprea
E-mail: [email protected]
Mobil: 0735 211 513